Fondazione Amici dell'infanzia

Notizie

C.R.ES.C.E.R.E. - Creare con Racconti di ESperienze di Cura

Tappe dell’evento:
Febbraio-marzo 2013 istituito il “comitato d’indirizzo” rappresentativo delle istituzioni e dei principali stakeholders che si occupano del deficit di GH.
Aprile  2013 primo Meeting di incontro e  confronto dei partecipanti al Progetto
Maggio-Giugno: inizio raccolta materiale

Titolo dell’evento: C.R.ES.C.E.R.E. 
Creare con Racconti di ESperienze di Cura l'Empowerment alla Ricerca dell'Eccellenza   

DESCRIZIONE sintetica DELL’EVENTO (Progetto/inizio studio ecc.)
Si tratta di un progetto di medicina narrativa organizzato dalla Fondazione ISTUD* e supportato dalla Società Farmaceutica Ferring, che si basa sulla raccolta delle narrazioni di bambini e ragazzi con deficit di ormone della crescita, relative alla loro esperienza e al loro vissuto con la patologia e la terapia con cui convivono, dei loro nuclei famigliari e dei referenti dei centri di cura di maggior riferimento in tale ambito in Italia.
Con tale iniziativa si intende conoscere ed illustrare le storie di chi vive, direttamente o indirettamente, tale condizione, per comprenderne i bisogni e le ragioni che spesso portano alla mancata aderenza terapeutica, per individuare le esperienze di buone pratiche sanitarie e gli spazi di intervento utili a migliorare l’organizzazione dei percorsi di cura dedicati.
Per la raccolta delle storie verranno utilizzate delle tracce semi-strutturate che guideranno il dialogo su 4-5 argomenti di interesse prioritario. Le storie faranno emergere il vissuto dei percorsi di cura, i punti di forza e gli eventuali aspetti da migliorare.
La raccolta delle storie avverrà mediante schede cartacee o online, anonime, da spedire direttamente da parte dei pazienti e/o delle loro famiglie alla Fondazione ISTUD. Il materiale fornito ai pazienti sarà completato da un scheda informativa sul significato del Progetto e le modalità di utilizzo del materiale raccolto.

* La Fondazione ISTUD è una scuola di business indipendente che opera in Europa nel campo della formazione e della ricerca sul management. L’Area Sanità e Salute si pone come obiettivo  quello di contribuire al raggiungimento dell’equilibrio tra efficacia delle cure ed efficienza delle organizzazioni nelle quali operano i professionisti sanitari.

La conclusione è prevista per dicembre 2013
Gruppo/Medico che segue il progetto/studio:
Endocrinologia Pediatrica Clinica Pediatrica Ospedale Luigi Sacco
Dott.ssa Guazzarotti Laura, Dott.ssa Petruzzi Mariangela, Dott.ssa Occhipinti Federica

 

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